Kilian

Bis zum September letzten Jahres sei Kilian ein sehr fitter und aktiver Junge gewesen, erzählt Julia – erst im Italienurlaub zeigte sich, dass etwas nicht stimmte: „Ich habe auf der Fahrt ganz arg Kopfschmerzen bekommen“, erinnert sich Kilian. Der Arzt vor Ort vermutete zunächst einen Sonnenstich. Zurück in Deutschland verschlechterte sich Kilians Zustand jedoch rapide – nach einer Computertomografie (CT) stellte sich heraus, dass er eine Wucherung im Kopf hat. 

„Als die Ärztin mich gerufen und die Helferin mir ein Glas Wasser angeboten hat, habe ich schon gespürt, dass es etwas Schlimmes sein muss“, sagt Julia bedrückt. Kilian wurde dann sofort in die Uniklinik nach Tübingen überwiesen und dort operiert, weil der Tumor sein Hirnwasser abgeklemmt hatte. Er habe deswegen sogar vergessen, Luft zu holen. Julia sieht die Situation noch vor sich: „Ich habe ihm gesagt: ‚Atme jetzt!‘ Und das hat er dann gemacht. Ich glaube, er wollte noch dableiben.“ Kilian stand auf der Kippe – doch er schaffte es: Nach einer Woche im künstlichen Koma und einer weiteren Operation durfte er wieder nach Hause. Er und seine Mutter nahmen danach für einige Wochen täglich den fast eineinhalb-stündigen Weg zur Bestrahlung nach Tübingen auf sich. 

Die Behandlung verbesserte seinen Zustand. Er nahm zwar an Gewicht zu, zittert jetzt etwas und tritt unsicherer auf, beim Spazierengehen wählt Julia ebene Wege. Aber das Wichtigste ist: „Ich habe jetzt keine Schmerzen mehr“, freut sich Kilian. „Das liegt auch an der Maschine in meinem Kopf.“ Ein sogenannter Shunt ermöglicht ihm ein schmerzfreies Leben: ein Schlauch-Ventil-System, das die Gehirnflüssigkeit aus den Hirnkammern in andere Körperteile ableitet. 

„Als ich erfahren habe, dass ich so krank bin, war das natürlich nicht so schön“, sagt Kilian, kurz zeigt sich Schmerz auf seinem sommersprossigen Gesicht. „Weil ich weniger Lebenszeit habe. Aber ich hatte ja auch Glück, dass ich diese Nacht überlebt habe.“ Für Kilians Mutter war klar, dass sie ihrem Sohn die Wahrheit über seinen Zustand erzählen musste. „Das ging für mich gar nicht anders. Er hat mich ja auch gefragt, warum er jetzt nicht mehr in die Schule gehen muss.“ 

Wie lange Kilian noch zu leben hat, ist unklar. „Wir hoffen natürlich, es ist so noch sehr lange“, sagt Julia. Voraussichtlich seien es aber nur noch wenige Monate. Die gelernte Altenpflegerin bleibt zu Hause, um so viel Zeit wie möglich mit ihrem Sohn zu verbringen. Auch ihr Mann arbeitet momentan nicht – er bekommt Krankengeld und kann sich so um die dreieinhalbjährige Tochter der beiden kümmern. An der kleinen Matthäa und an Amon, dem vierzehnjährigen großen Bruder, geht Kilians Krankheit nicht spurlos vorbei, wie die Mutter erklärt: „Matthäa spielt oft, dass jemand stirbt. Amon hat sich sehr zurückgezogen.“ 

Alle Familienmitglieder sind betroffen. Daher entstand ein offener Umgang mit dem Thema Krankheit – und dem Tod. Kilians Eltern haben zum Beispiel schon gemeinsam mit ihm einen Platz auf dem Friedhof ausgesucht, auf seinen eigenen Wunsch hin. „Das ist natürlich komisch und auch schrecklich. Wer will mit seinem zwölfjährigen Sohn ein Grab aussuchen?“, schildert Julia. „Wir haben dabei viel geweint.“ Aber Kilian habe die Situation trotz allem sehr leicht gemacht: „‚Der Platz ist doch super‘, hat er gesagt. ‚Da gibt es einen Baum, die Gießkannen sind gleich da und eine Bank, auf der kann Mama dann später sitzen.‘“ 

Auch der Bestatter saß schon mit ihnen am Küchentisch. „Ich hatte so Angst davor“, gesteht Julia und fährt fort: „Dann hat sich herausgestellt, dass er so ein lieber Mensch ist, er und Kilian haben viel Quatsch gemacht. Es ist beruhigend, wenn man weiß, wer sich kümmert.“ 

Bei dem Thema Tod gibt es viele Unklarheiten – deswegen schafft Julia dort Sicherheit, wo es ihr möglich ist. „Das ist vielleicht nicht für jeden die richtige Art damit umzugehen und viele Menschen reagieren mit Ablehnung“, sagt die 38-Jährige. „Aber für Kilian und mich ist es gut so. Nur so konnten wir so intensive Gespräche darüber führen – und viel von dem Schrecken und Ungewissen nehmen.“ 

Klinikseelsorger Andreas Steiner befürwortet das. Er besucht die Familie regelmäßig – genauso wie andere Teammitglieder von PALUNA und dem Hospizdienst der Malteser. Sie sind auch für Kilians Geschwister da. „Wenn Kinder das Gefühl haben, dass sie mit ihren Eltern nicht über das Thema Tod sprechen können, verstummen sie“, so seine Erfahrung. 

Der Seelsorger sitzt am Küchentisch vor der ‚Erinnerungswand‘ mit vielen Fotos, auf denen Kilian zu sehen ist. Die Mutter erzählt, dass ihr Sohn ihr einmal gesagt habe, als es ihr schlecht ging: „‚Du hast Angst davor, dass ich nicht mehr da bin und vor dem Alleinsein, stimmts?‘“, erinnert sich Julia: „‚Ich habe Angst vor dem Vergessenwerden.‘“ Die Wand und ein Tisch mit Erinnerungsstücken sollen ihm zeigen, dass er nicht nur in ihren Herzen unter ihnen bleiben wird. 

Auf dem Erinnerungstisch steht unter anderem ein gläsernes Kreuz, von Kilian selbst gestaltet. Denn was der Familie in dieser Situation Halt gibt, ist ihr Glaube. „Als Katholiken glauben wir, dass die Seele heimgeht,“ erklärt Julia. „Diese Hoffnung macht viel aus. Wir sagen das nicht, um Kili zu beruhigen – für uns stimmt das.“ 

Zu Beginn der Krankheit haderte Julia jedoch lang mit ihrer Beziehung zu Gott: „Ich war sauer, wütend, enttäuscht. Sollte Gott uns nicht beschützen?“ Dann habe sie sich gefragt, ob sie selbst schuld an der Krankheit sei. „Ich glaube aber nicht, dass Gott uns bestrafen will und ich glaube auch nicht, dass er die Krankheit wollte.“ Sie habe sich nie gefragt, wieso es gerade ihren Sohn trifft: „Ich habe in den Kliniken gesehen, dass es so viele Familien gibt, in denen Kinder krank sind. Wir sind ganz normale Kinder und Eltern.“ Kilian habe nicht mit seinem Glauben gehadert. „Wenn wir abends zusammen beten, bedankt er sich bei Gott für die zwölf Jahre, die er auf der Erde hatte,“ für seine Mutter ist es selbst erstaunlich. „Ich hatte schon mal Angst, dass es nicht so kommt, wie wir uns das vorstellen“, gibt Kilian zu. Aber dann hätte der Pfarrer der Gemeinde auf Wunsch der Familie eine Tauferneuerung vorgenommen – und etwas löste sich: „Seitdem habe ich keine Angst mehr. Ich habe gespürt, wie Jesus tief in mir ist.“

Plötzlich landet ein zahmer Spatz auf dem Küchentisch und verlangt nach Futter. Julia holt ihm gefrorene Insekten aus der Tiefkühltruhe. Von dort nimmt sich Kilian auch ein Eis, als es an der Tür klingelt: ein Päckchen ist für ihn angekommen. Kilian öffnet es und wickelt einen Edelstein aus. Seine Steinsammlung ist sein großes Hobby – deswegen werden auch in seinem Kreuz auf dem Friedhof Edelsteine sein, vor allem der rote Jaspis. Jetzt glänzt es bunt in zwei Glasvitrinen in seinem Zimmer: Jade, Rosenquarz, Bernstein und viele mehr. Kilian holt einen davon heraus: „Sie zeigen mir, wie schön Gottes Schöpfung ist“, erklärt der Zwölfjährige seine Vorliebe. Kilian hat auch eine kleine Schale mit schönen Steinen, von denen er Menschen, die ihn besuchen, zum Abschied einen mitgibt. Inzwischen ist sie ganz schön leer. Im Himmel, glaubt Kilian, wird es unendlich viele Edelsteine geben: „Da ist eine schöne Landschaft, wo sich jeder sein Häuschen bauen kann – vielleicht eine Schweizerhütte“, überlegt Kilian. „Auf jeden Fall ist in meinem eine riesige Kristallsammlung“, sagt er mit leuchtenden Augen und fügt verschmitzt hinzu: „Ich kann alles schon mal einrichten, bis meine garstige alte Mutter kommt und ich sie wieder ärgern kann.“ 

*Name geändert

Nachtrag: Kilian ist am 28. August 2026 friedlich im Schoß seiner Mutter verstorben. 

Für Familien mit lebensverkürzt erkrankten oder sterbenden Kindern und Jugendlichen gibt es eine Reihe von bewährten und neuen Unterstützungsangeboten. Neben der Begleitung der kranken Kinder geht es immer auch um Geschwister sowie das gesamte Familiensystem. Im vergangenen Jahr begleiteten die Malteser in Baden-Württemberg rund 250 schwer erkrankte Kinder und Jugendliche, dazu mehr als 1.200 Angehörige.

Die Malteser sind persönlich und digital erreichbar, um Fragen von jungen Menschen rund um Krankheit, Sterben, Tod und Trauer zu beantworten und sie im Alltag zu unterstützen. So beraten und unterstützen die haupt- und ehrenamtlichen Einsatzkräfte die Familien und geben vielfältige Hilfestellungen.

Die regelmäßigen Besuche bei den Familien bieten Raum für Gespräche mit einzelnen Familienmitgliedern und entlasten diejenigen, die für das kranke Kind in der Familie sorgen. Geschwisterkinder können mit den Begleitenden auch eigene Unternehmungen starten. Immer mehr junge Begleitende unter 30 Jahre stehen dafür zur Verfügung.

PALUNA ist ein interdisziplinäres Team des Universitätsklinikums Tübingen: Ärztinnen und Ärzte für Kinder- und Jugendmedizin, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegende, psychosozialer Dienst und Seelsorge arbeiten Hand in Hand. Das Team betreut ein breites Spektrum von schweren Erkrankungen bei Kindern mit einer lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Diagnose und versorgen die Familien zuhause oder auch in Pflegeeinrichtungen. Es versucht möglichst früh, bei Diagnosestellung oder auch frühzeitig, wenn der kurative Weg nicht mehr eindeutig ist, in die Versorgung zu gehen. PALUNA ist es wichtig, Familien im Prozess des palliativen Weges zu begleiten.

Die Unterstützung der Seelsorge ist nur dank Kirchensteuermitteln möglich. Vielen Dank für Ihren Beitrag.